В Воронеже презентовали книгу об аутизме "Громкая тишина"
|
|
08 декабря 2015 года 10:22
|
В центре повествования редактора издательства "Retroспектива", журналиста, писательницы Людмилы Шилиной - история мальчика-аутиста и его семьи. Несмотря на серьезность проблемы, книга несет огромный жизнеутверждаюший заряд. Мама ребенка с похожей историей призналась, что книга еще больше поддержала ее в намерении не сдаваться. Осознавая важность поднятой темы, "Берег" побеседовал с автором издания. "Макала в кровь перо…" - Людмила Петровна, вашу книгу читаешь на одном дыхании, она создана сердцем. Как работалось над ней? - На одной из встреч с читателями я так и сказала: "У меня кровоточило сердце, я макала в кровь перо и писала". Конечно, это литературная метафора. Но если задуматься, она не так далека от истины. Не обошлось без сомнений: будет ли кто-то читать книгу, заинтересует ли она читателя? Но, посоветовавшись с сыном, решила - писать надо. Процесс был непростой, ведь передо мной стояла очень сложная задача - не погрязнуть в мелочах, не скатиться к жалобам и упрекам. А рассказать людям, прежде всего - живущим в России, о проблеме детей и взрослых с расстройством аутистического спектра (РАС). Рассказать о проблеме образования таких детей, которые при определенных усилиях становятся практически неотличимыми от "нормальных": они успешно учатся в вузах, работают - каждый на своем месте, не обязательно в Силиконовой долине, и работают хорошо. Становятся полноценными членами общества. - "Ребенок с аутизмом в семье - не приговор, а возможность переосмыслить ценности и перезагрузиться на более глубокое и яркое восприятие повседневности"… Как это соотносится с реальностью? - Реальность осложнена тем, что аутизм - не болезнь, которая однажды началась и когда-то должна пройти. У аутизма финала нет. Аутизм - особенность развития. Ментальная особенность, как предпочитают ее называть в большинстве западных стран, считая некорректным термин "болезнь". Прежде, чем "переосмыслить" и "перезагрузиться", приходится ломать свои собственные стереотипы, которые у нас очень сильны: это отношение и к школе, и к тому, как "положено", как "правильно"… Это - болезненно, особенно когда вокруг тебя и твоего ребенка "нормальные", обычные люди и их дети, очень далекие от проблемы. А сама проблема не просто не принимается во внимание; нет и специалистов, которые хоть что-то могут посоветовать. - Список специальной литературы, рекомендованный вами читателю, солиден. Какие из этих книг оставили в вас самый глубокий след? - Очень большое впечатление произвела книга американского профессора Темпл Грэндин "Отворяя двери надежды". Это женщина с аутизмом. Сегодня она ведет очень большую деятельность, рассказывая правду и развеивая мифы, которых вокруг диагноза "расстройство аутистического спектра" образовалось много. Далее - книга Андрея Максимова "Как не стать врагом своему ребенку", прочитав которую я поняла, что материнская интуиция меня не подвела: хотя двигалась, что называется, в потемках, на ощупь, ошибаясь и набивая шишки - все-таки вышла на ту дорогу, которая привела к свету. Две трети книг из списка - переводные. О проблеме аутизма, о жизни людей с РАС в России написано очень мало - это в основном специальная литература для профессионалов, что стало еще одним толчком к написанию нашей истории, основанной на фактическом материале и российских реалиях. Тихонько сидеть - не получилось - Людмила Петровна, вы много трудились для создания настоящего и будущего. Кто был вашей опорой? - Мне очень помогла моя семья, в первую очередь - муж. Сегодня, к сожалению, во многих семьях с особенными детьми сложилась такая тенденция: папа, узнав о диагнозе и о том, что жизнь семьи круто изменится, оставляет жену и ребенка. Увы, это не только наши реалии - так происходит во всем мире. Но мой муж очень серьезно отнесся к возникшей проблеме и не просто оказывал мне помощь, но и сам очень активно включился в процесс адаптации сына, помогал морально, очень поддерживал во всех даже самых смелых проектах. - Когда мы соприкасаемся с проблемой, каждый вырабатывает самозащиту. Но только сильные духом не боятся "снять" защиту и открыться, распахнуть хотя бы немного душу. Что заставило вас пройти "разгерметизацию" - выйти со своей историей к аудитории читателей? - Это было очень сложное решение. Вначале я даже хотела издать книгу и тихонько сидеть, не особенно о том распространяясь. Но первые же ее читатели просто не дали мне этого сделать: начали организовывать встречи с родителями, студентами, учителями, старшеклассниками. Люди так тепло отзывались о книге, так благодарили за искренность и смелость, что я поняла - буду рассказывать нашу историю! И если кому-то в чем-то поможет наш опыт, если нам удастся пробить хотя бы стену из стандартов образования, то... Я просто буду рада! Мужество в помощь - Каковы ваши литературные вкусы? Как приобщаете к чтению следующее поколение - внучку? - С удовольствием читаю современную прозу, английские и скандинавские детективы, мемуары. Очень много читаю литературы по психологии и развитию личности, религии. У меня только одно требование - язык произведения не должен быть примитивным, это относится и к "легкому" чтению. А внучка приобщается очень просто - в нашей семье читают все! И у нее уже тоже выработалась отличная привычка - она не засыпает, не прочитав хотя бы несколько страниц из хорошей детской книги. - Что вас волнует в жизни больше всего? - Меня беспокоит косность и нежелание тех, от кого зависит состояние общества, идти дорогой развития. Из-за этого неравнодушные люди вынуждены буквально пробивать лбом стены, чтобы добиться справедливости или нормального состояния дел. - Что бы вы пожелали тем, у кого нестандартные дети, а помощь близких отсутствует? - Очень непростой вопрос. Но отвечу, тем не менее, просто - мужества. Может отсутствовать поддержка мужа, родителей, но зато всегда с вами любовь вашего ребенка. Это - самая главная поддержка. Татьяна ПОВАЛЮХИНА Справка "Берега" Аутизм - расстройство, возникающее у человека вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения. Причины аутизма тесно связаны с генами, влияющими на созревание синаптических связей в головном мозге, однако генетика заболевания сложна и до конца не выяснена.
|
|
3551
|
Добавить комментарий
Комментарий успешно добавлен
Другие сообщения
|
|
Приобщение к высокому искусству Воронежская область
|
|
|
|
Искусство объединяет Воронежская область
|
|
|
|
Пространство для куклы Воронежская область
|
|
|
|
Главный театральный фестиваль страны объявил на прошлой неделе имена новых обладателей премии "Золотая маска", самой "урожайной" точкой среди регионов оказалась Пермь. Однако федеральные специализированные издания и критики в очередной раз подчеркнули: на пьедестале снова оказались "столичные дома", хотя "Маска" ратует за поддержку театров в регионах и их "равноправие на театральной карте страны". Воронежская область
|
|
|
|
Кинолента на телефон Воронежская область
|
|
|
|
Воплощенную героиню романа Толстого "Воскресение" Катюшу Маслову обычно обсуждают "отлипшие" от экранов телефонов школьники. И это, пожалуй, настоящая победа театра Воронежская область
|
|
|
|
Погрузиться в мир сказочных образов, которые объединяет стихия воды, предлагает художник и тату-мастер Валерия Ханина. Ее персональная выставка "Соль и вода" открылась в художественном салоне "Арт Коллекция". Воронежская область
|
|
|
|
